Minha cabeça deu um nó! O que é autismo exatamente? O que eu faço agora? Será que ela vai falar um dia? Será que vai se desenvolver? Terá amigas? Ela vai depender de mim pra sempre? Será feliz?

O diagnóstico veio e com ele, essas e muitas outras dúvidas. Aqui vou contar como foi após receber o diagnóstico.

Alívio depois do diagnóstico

Depois que passa a fase do luto, você entende que receber o diagnóstico chega a ser um alívio, por incrível que pareça! Claro que ninguém fica feliz em descobrir que tem um filho autista, mas saber disso te ajuda a entender os comportamentos da criança e te direciona ao que deve ser feito, você não perde tempo tentando entender o que tem de errado, passa a ter foco, objetivo e vai em busca de como ajudar seu filho.

Mesmo sem entender o que era o TEA, as primeiras coisas que eu fiz foram: agendei uma consulta com o neuro (liguei para o mesmo que já atendia minha filha) e liguei nas clínicas disponíveis no convênio para agendar as terapias.

Isso eu tinha entendido: as terapias eram urgentes. Fico triste quando penso em quanto demorou para chegar ao diagnóstico, porque se eu tivesse encontrado profissionais mais preparados antes, que estivessem atentos às minhas queixas e preocupações, o laudo teria vindo mais cedo as terapias teriam começado bem antes.

Consulta com o Neuro

Com o laudo em mãos, fomos no neuro. Ela começou com esse neuro por indicação do pediatra, porque ela não dormia. Ele suspendeu a melatonina, que minha filha tomava devido a dificuldade com o sono, e receitou neuleptil.

Minha pequena estava começando a tomar um remédio forte com apenas 3 anos, mas não me arrependo. Isso assustou, mas sabia que foi para o bem dela.

Esse remédio fez minha filha dormir a noite toda. Ela acordava cedo, 6h já estava de pé e até hoje continua assim, mas foi uma benção na minha vida, porque finalmente, depois de alguns anos, EU pude dormir uma noite inteira.

Confesso que eu nem hesitei em dar a medicação. Se você pesquisar vai encontrar muita gente contra medicação, principalmente quando a criança é muito nova. Há quem diga que a criança ficará dopada, perderá o brilho, que você não saberá como é a criança realmente… Enfim, eu não concordo com isso. O importante é ter o acompanhamento de um bom neuropediatra. E ele precisa ser acessível, assim como o pediatra. Em outro post vou contar sobre a importância de escolher um bom médico, como foi a troca do neuropediatra e a troca da medicação.

As primeiras sessões de terapia

Tanto o neuropediatra quanto a neuropsicóloga recomendaram 20 horas de terapias semanais. Vinte horas!!! Eu trabalhava, meu marido também, minha filha estava na escola, como assim ela tem que fazer tudo isso de terapias? Que horas? Ah! Esqueci de mencionar a receita básica do bolo: as terapias deveriam ser divididas entre fonoaudióloga, terapia ocupacional (TO) e psicóloga.

Conseguir vaga é difícil porque quem começa a terapia não tem uma data para terminar, não surge uma vaga assim rápido, então quando você liga em alguma clínica e consegue um horário, fica feliz da vida. Eu fiquei! Não sabia como ia funcionar, se as terapeutas eram boas, se a clínica era boa… Eu não tinha nenhuma referência e muito menos conhecimento. Consegui as sessões em 2 clínicas, próximas de casa. Achei que estava tudo resolvido, agora era só levar ela nas terapias.

Mas infelizmente não funciona desse jeito. E por um tempo eu achei que tinha encontrado a solução para os meus problemas. Minha filha estava na terapia e eu não precisava fazer mais nada. Tudo iria melhorar.

Claro que não foi bem assim… No começo eu realmente achei que tudo estava indo bem, comecei a ver evolução da minha filha, mas depois de um tempo, quando comecei a entender um pouco mais sobre esse mundo que fui inserida, percebi muita coisa errada, começando pelas profissionais que atendiam minha filha, todas estagiárias e sem supervisão.

Depois de 1 ano eu estava mais consciente e muito insatisfeita com o resultado das terapias, então troquei de clínica. Foi a melhor coisa que fiz.

Conhecimento é poder

Receber o diagnóstico foi horrível, porém libertador. Respondeu muitas perguntas, eu finalmente consegui entender tudo o que estava acontecendo com minha filha. A partir daí procurei tratamento e buscar sempre o melhor para ajudar em seu desenvolvimento. Além e buscar informação.

Acredito que é muito diferente tudo o que vemos sobre o autismo e o que vivemos no autismo no dia a dia, por isso, nós, mães, temos que entender e sempre buscar conhecimento para poder ajudar nossas crianças da melhor maneira possível. Eu já assisti muitos vídeos, comprei alguns cursos, muitos livros e continuo na busca por informação.

A falta de tempo em nossa rotina pesada, não deixa a gente se informar do jeito que seria o ideal. A mulher sempre tem muita coisa pra fazer, não existe descanso. Algumas vezes eu só quero dormir um pouquinho quando tem um “tempinho” disponível. Na verdade, eu adoraria assistir esse monte de séries e filmes disponíveis em tantos streamings que existem, mas eu priorizo me informar sobre o autismo e tudo o que envolve esse tema, mesmo que seja em doses homeopáticas.

O conhecimento nos ajuda muito. Não basta levar a criança nas sessões e cruzar os braços esperando que um milagre aconteça. Não vai ser dessa forma. O que faz diferença é a informação. É preciso saber quando as sessões não estão rendendo, quando o médico ou os terapeutas não são bons o suficiente, entender o que eles falam, saber quando o remédio já não está mais ajudando ou se o efeito do remédio poderia ser melhor… tem tanto a aprender…

E quem vai se informar? A mãe. Lógico!!!

A jornada da maternidade atípica não é fácil, tem muitos altos e baixos, mas com conhecimento podemos ajudar nossos filhos e nos ajudar. Tenho a certeza de que estou fazendo o melhor que posso para minha filha e espero que você também esteja no mesmo caminho.