• Autismo na Prática - Maternidade Atípica - Relatos Pessoais

    Sinais ignorados e sentimentos que não mentem

    No texto anterior, falei sobre os primeiros sinais que foram ignorados. Hoje quero compartilhar outras situações que também me deixaram em alerta.

    Muitas vezes, essas situações foram vistas como exagero da minha parte ou até mesmo birra da criança.

    Acredito que uma mãe sabe das coisas, ela sente quando algo não vai bem, percebe o que está acontecendo, conhece o filho e tem uma intuição poderosa. Aquilo que ninguém vê, com certeza a mãe sente. Coração de mãe não se engana!

    Desfralde antecipado e forçado na escola

    No segundo ano da minha filha na escola, quando ela estava com 2 anos e 2 meses, recebi a informação que iriam começar o desfralde de todas as crianças. Recado foi direto, simplesmente pedindo roupas extras e que os pais deveriam continuar com o desfralde em casa para não atrapalhar o trabalho deles. Confesso que me assustei! Minha filha nem falava, achava ela ainda tão bebezinha, não sentia que ela estava pronta para essa nova etapa. Por outro lado, eu pensei: a escola tem experiência com isso, quantas crianças já não desfraldaram? Deve estar na hora mesmo. E quem sou, sem experiência com isso e mãe de primeira viagem, para achar que é muito cedo?

    Como resultado: em 2 semanas as crianças estavam desfraldadas. Exceto a minha criança e um coleguinha da turma (que mais tarde eu descobri que já tinha o diagnóstico de autismo). Isso criou uma frustação tão grande em mim! Imagino como não deve ter sido horrível e traumático para minha filha, sendo forçada a algo que ela nem devia estar entendendo.

    Esse desfralde ainda levou mais de um ano para acontecer. Foi um processo lento, gradativo, não virou a chave da noite para o dia. E já adianto: não existe fórmula mágica. A criança tem que estar pronta, madura pra isso. Não foi nenhuma técnica milagrosa que resolveu o problema de uma hora pra outra (eu tentei muita coisa, claro que ajudou, mas como eu disse, não é mágico). Simplesmente aconteceu quando ela estava preparada.

    Quanto ao desfralde noturno, infelizmente ainda não aconteceu, com quase 5 anos, ainda coloco a fralda para ela dormir, porém, sem estresse, eu aprendi a respeitar o tempo dela. E tá tudo bem que o filho do vizinho com 2 anos não usa mais fralda e vai no banheiro de noite sozinho. Um dia minha filha também vai fazer isso!

    Apego excessivo

    Mulher sorrindo e abrançando sua filha
    Imagem de Freepik – www.freepik.com

    Entendo que minha filha nasceu na época da pandemia, que não tinha contato com outras pessoas e nem crianças até entrar na escola, mas, a questão é que eu achava exagerado o grude dela comigo. Não que eu não gostasse, pelo contrário, apenas não entendia esse apego excessivo. Tudo era comigo. Sempre! Pensando bem, é assim até hoje. Certa vez ouvi de uma amiga: menina se apega com o pai, quando ela tiver 2 anos nem vai ligar para você. Até hoje isso não mudou, ela me demanda demais, um grude que eu nunca vi igual.

    Dizem que um dos sinais do autismo é a criança não gostar de toque, de abraço, de beijo. Isso não é verdade. Cada criança é única e realmente tem muitas crianças autistas que podem se sentir desconfortáveis ao contato físico, mas não é uma regra. Graças a Deus não posso reclamar quanto à isso, pois eu sempre beijo e abraço muito a minha filha, ela adora e retribui da mesma forma.

    A criança autista é muito mais apegada, eu não sabia disso e acredito que muita gente também não saiba. Hoje, com o passar do tempo e tudo o que já aprendi, consigo entender que o colo é um abrigo, um porto seguro para a criança, ela não está me manipulando. A criança se sente segura com a mãe, então eu prefiro dar esse colo, dou essa segurança que ela precisa. Por exemplo, muitas vezes estou longe dela, cozinhando ou limpando a casa, e ela chega pedindo um abraço e colo. Por que eu negaria?

    Problemas gastrointestinais persistentes

    Desde bebê minha filha tinha constipação, era um sofrimento. Por esse motivo, troquei de fórmula algumas vezes e tentava dar frutas laxantes, mas nada ajudava. Para piorar, ela não gostava de beber água e ainda tinha a seletividade alimentar. Claro que eu sabia que tudo isso interferia, que não ajudava a melhorar a situação, mas realmente não conseguia fazer muita coisa para mudar essa situação.

    Agora imagina passar por tudo isso com uma criança que não falava. Que não conseguia dizer o que sentia, onde doía, o que incomodava. Eu não sabia o que era pior: ela não dormir (e eu junto) ou ela não falar.

    O problema era recorrente, então o pediatra orientou que procurasse um gastroenterologista infantil, pois ela já estava tomando laxante e iria precisar de acompanhamento. Apesar de ter convênio, eu não conseguia agendar uma consulta, pois teria que aguardar no mínimo 1 mês para a consulta mais próxima. No desespero a gente faz qualquer coisa para ajudar nossos filhos, eu não iria deixar minha filha mais 1 mês sofrendo com dores. Então, fui no google e encontrei uma médica particular com boa avaliação. A consulta era bem cara, mas pelo menos nos atendeu na mesma semana. E assim foram quase 2 anos pagando consulta particular (e ela tomando laxante) para amenizar esse problema.

    Depois do diagnóstico, quando fui estudar mais sobre o autismo, vi que os distúrbios gastrointestinais estão entre as condições médicas mais comuns associadas ao autismo.

    Muitos outros pequenos sinais que não enxerguei

    Existiam ainda diversos sinais, que podiam ser sutis, como por exemplo: sensibilidade à luz, sensibilidade a alguns sons e muito barulho, sentar em w, comportamentos que pareciam apenas que ela estava distraída pois não prestava atenção em muitas coisas, comportamentos que pareciam teimosia mas para muitas pessoas era birra (na verdade não era), estresse em pequenas e simples mudanças de rotinas, corridas em círculos ou pular sem parar, escaladas pelos móveis, além de comportamentos sistemáticos e repetitivos. Na época não entendi nada disso, nenhum desses sinais.

    Esses sinais podem parecer sutis ou até simples, mas quando se tornam frequentes ou intensos, formam um padrão. Muitos deles são comuns em crianças autistas e merecem ser observados.

    Um quebra cabeça

    Depois de receber o laudo, fui estudar sobre o autismo, e finalmente entendi tudo o que estava acontecendo. Mas até isso acontecer… eu sofri bastante e, consequentemente minha filha também.

    A verdade é que, tirando pessoas da área de saúde ou de educação, acredito que quase ninguém procura entender o que é o autismo. Até que ele apareça na sua vida.

    Como muita gente que está fora desse mundo atípico, eu tinha um conhecimento muito superficial sobre o autismo. Por isso, todos esses sinais que descrevi não foram suficientes para que eu tivesse a certeza de que se tratava de autismo.

    Hoje eu vejo que todas as peças desse quebra cabeça estavam ali, só faltava montar.

    Nos próximos posts, quero compartilhar como foi o processo de diagnóstico e os primeiros passos depois do laudo. Porque entender o que está acontecendo muda tudo.

  • Autismo na Prática - Maternidade Atípica - Relatos Pessoais

    Mãe é sempre desacreditada

    Hoje eu vejo quantos sinais minha filha deu de que algo não ia bem, que tinha algo de errado, e mesmo assim, muitas vezes eu não fui levada a sério. Aliás, acho que a mãe de uma criança autista sofre muito por isso, ela sempre é desacreditada, seja pelo marido, por familiares mais próximos, professores e até mesmo por médicos que acompanham a criança: pediatras e neuropediatras. Por mais que aconteçam várias coisas que acendam um alerta, parece que a mãe sempre está procurando coisas que não existem. E assim o tempo vai passando, e quem sofre as consequências são a criança e a família, que tem que lidar com tantos prejuízos no desenvolvimento.

    A primeira coisa que identifiquei de errado na minha filha foi distúrbio do sono, que eu falei aqui nesse post, mas, infelizmente, não foi a única. Nesse post vou relatar outros sinais que chamaram minha atenção e me fez buscar ajuda.

    A socialização que não acontecia

    Minha filha tinha pouco contato com outras crianças, mas quando acontecia esse contato… era terrível. Se a levasse em um parquinho, nenhuma criança podia chegar perto. Caso estivesse em um brinquedo e outra criança chegasse, ela saía no mesmo instante. Em festas de aniversário, então, ela nem chegava perto de outras crianças. Eu achava tudo isso muito estranho, afinal criança gosta de criança e ela não gostava, não se aproximava e nem aceitava aproximação de outras crianças. Alguns adultos ela aceitava, mas também era bem seletiva.

    Quando ela estava com 1 ano e 2 meses, por diversos motivos, eu resolvi colocar na escola meio período. Na consegui vaga na creche da escola da prefeitura, então busquei algumas escolas particulares e escolhi a que mais me agradou. Foram 3 anos nessa escola e durante esse período aconteceram diversos problemas que vou detalhar em outro post, mas o principal, que me chamou a atenção desde o início, foi a questão da socialização: ela não interagia com outras crianças. Sempre afastada das crianças e não participava das atividades. Nessa época ela ainda não falava e hoje eu acho que foi um dos meus erros, ter colocado ela na escola sem falar. Jamais faria isso com o conhecimento que tenho hoje.

    Agitação fora do normal

    Desde que nasceu, minha filha sempre foi muito agitada, além de não dormir bem, durante o dia essa agitação persistia. Não devemos comparar as crianças, mas é inevitável. Eu via que outras crianças eram mais calmas, mais tranquilas. Por exemplo, minha filha não ficava sentada muito tempo, até hoje é assim, não conseguia ficar parada nem mesmo para tomar mamadeira, enquanto mamava estava sempre mexendo pernas e braços. Nenhum brinquedo segurava a atenção dela por muito tempo, e muito tempo significa poucos minutos. Correr e pular era o tempo inteiro. Mas o que eu sempre ouvia era: criança saudável é assim mesmo, é agitada, não para, e quer brincar toda hora.

    Hoje eu sei que essa agitação pode ser um dos sinais de autismo. Não é só energia, é uma dificuldade de regulação, de parar, de se acalmar, de se concentrar.

    A fala que não vinha e os conselhos que não ajudavam

    Ela é muito nova, ainda vai se desenvolver (mesmo quando ela estava com mais de 2 anos)
    Até 2 anos é normal não falar.
    Até 3 anos é normal não falar.
    Criança que nasceu na pandemia é assim mesmo, não fala.
    Ela não convive com outras crianças, por isso não começou a falar.
    Ela é tímida.
    Dá água na concha para ela (e eu dei, claro!)
    Leva no otorrino, ela não deve escutar.
    Quando ela pedir o leite, não dá até ela falar “leite”, insiste que uma hora ela vai falar (ia morrer de fome, coitada).

    Tudo isso foram coisas que eu ouvi sobre o fato dela não falar, mas nada que realmente me ajudasse.

    O atraso de fala é um dos sinais mais comuns no autismo. Uma criança de 2 anos deve falar cerca de 50 a 100 palavras e minha filha falava no máximo 5 palavras, sendo uma delas “mamã“. Infelizmente esse sinal tão claro e comum passou despercebido por quem deveria ter olhado com atenção. Farei um post só sobre isso, porque esse assunto merece atenção. Depois do “minha filha não dorme“, acho que “minha filha não fala” foi o que mais me preocupou.

    Seletividade alimentar

    criança se recusando a comer legumes
    Imagem de Freepik – www.freepik.com

    Aos seis meses de idade eu segui o recomendado e começamos a introdução alimentar. As frutas foram muito bem, até limão ela aceitava e nem fazia careta, mas comida de verdade… foi um horror! Parecia que nada funcionava e mais uma vez palpites não faltaram:

    Bate tudo no liquidificador, tem que ser uma papinha
    Comida tem que ser apenas amassada.
    Comida tem que ser igual à da família, não pode amassar
    Tem que acertar a consistência que a criança gosta, senão não come.
    Criança tem que sentir a comida, tem que deixar ela pegar na comida, ela vai colocar na boca e comer sozinha (mas não foi bem assim)

    A vida já estava uma loucura e para ajudar ela não queria comer, comia muito pouco, e eu ficava cada vez mais frustrada, afinal todos os bebês que eu conhecia comiam bem. O jeito que deu certo no início foi com a papinha, então eu deixava bem nutritiva e assim seguimos, tinha sabores que ela aceitava melhor, outros não comia quase nada, e isso porque eu não dava doces de jeito nenhum. Consegui segurar doces até os 2 anos, mesmo sob muitas críticas, mas eu não me importava, pois eu entendia que se ela não se alimentava bem, não era o açúcar que ia resolver esse problema. Devido essa dificuldade com a alimentação e com a introdução de novos alimentos, não diminui as mamadeiras, achava que pelo menos a fórmula a ajudava. O fato é que ela já era seletiva e eu que não havia percebido.

    A seletividade alimentar não é algo exclusivo de crianças autistas, mas, é um comportamento bem comum entre elas. Com minha filha, esse sinal já estava presente desde o início.

    Hora de buscar ajuda

    Eu estava muito cansada, exausta com toda a demanda que tinha, e a privação do sono acabou com meu raciocínio. Tentava entender o que estava acontecendo, mas e não encontrava respostas. Quanto mais eu falava com as pessoas, mais confusa eu ficava. Me sentia perdida, mal conseguia pesquisar na internet sobre o que estava acontecendo, mas eu sabia que não podia desistir de encontrar uma resposta.

    Na verdade, apesar de ver várias coisas “erradas”, tantos sinais, no fundo eu também não queria acreditar que minha filha fosse autista. Mesmo assim, eu segui em frente, até porque não temos opção. E segui até chegar ao diagnóstico. Ouvi o que ninguém quer ouvir.

    Esse foi só o começo. Ainda havia o desfralde precoce, os problemas gastrointestinais, o apego excessivo… e a certeza de que eu precisava continuar lutando por ela.

    Se você sente que tem algo errado com seu filho, procure ajuda. Não ignore seu sexto sentido. Talvez não seja nada, mas se for, quanto antes descobrir, melhor.