• Autismo na Prática - Maternidade Atípica - Relatos Pessoais

    A verdade sobre ser mãe atípica

    Eu sempre achei que ser mãe não é uma tarefa fácil, mas ser mãe de uma criança atípica… Meu Deus, como é difícil! Não que a dor seja maior que as dores de outras mães, isso não é uma competição e não quero minimizar a dor de ninguém, pois cada mãe tem a sua realidade e seus problemas, mas a verdade é que ser mãe atípica é exaustivo. E muito! Não é só fisicamente, mentalmente também.

    Nesse post quero falar sobre o impacto emocional da maternidade atípica, a solidão, o sentimento de culpa, do luto, cansaço, mas também da esperança que faz parte do dia a dia. Cuidar de uma criança atípica exige muito, se a mãe não estiver bem, a criança também não estará. E antes de falar sobre como encontrei caminhos para cuidar de mim, quero compartilhar um pouco da rotina que ninguém vê.

    A rotina que ninguém vê

    Mãe cansada, com a casa bagunça e a criança brincando, brinquedos espalhados por todos os lados
    Imagem ilustrativa gerada por IA

    Cuidar da casa, do marido, trabalhar, levar a criança para escola, levar nas terapias, levar ao pediatra, neuropediatra, etc. Não ter um tempo para se cuidar como fazer uma unha, cuidar do cabelo, não poder dormir até a hora que sentir vontade ou poder dormir quando se sentir muito cansada, ler um livro, fazer um curso, ver um vídeo ou assistir uma série, ou simplesmente não fazer nada.A mãe atípica ainda tem que lidar com crises frequentes, seletividade alimentar, rigidez cognitiva, distúrbios do sono, frustrações de ambas as partes, estudar sobre o autismo… a lista é grande.

    Ser mãe de uma criança autista é como carregar o mundo nas costas, muitas vezes sozinha, mesmo não sendo mãe solo. Eu tive que abrir mão de muitas coisas, principalmente da vida social. Quantas vezes deixei de ir em aniversários, saí mais cedo de vários lugares que fomos conhecer, evitei alguns passeios… tudo por causa da minha filha.

    Sinto que, de repente, minha vida tomou um rumo para o qual eu não estava preparada. Não tive tempo de processar, apenas precisei seguir em frente. A preocupação com o futuro, a solidão e o medo fazem parte da minha vida. Tenho que estar alerta o tempo todo.

    Mas o que acho pior é essa romantização da mãe guerreira. As pessoas te olham e acham você uma pessoa forte, mãezona, maravilhosa, que dá conta de tudo…, mas por dentro ninguém sabe como é, você está destruída, na maioria das vezes sozinha, carregando o mundo nas costas em silêncio por não ter ninguém para desabafar ou te acolher, sem uma rede de apoio. É uma dor horrível.

    Existe também um luto silencioso, que quase ninguém fala. Não é um luto pelo filho, mas pelas expectativas que eu tinha sobre a maternidade, sobre a vida, sobre minha filha, sobre mim mesma. É um sentimento difícil de carregar, mas acho que faz parte do processo.

    Culpa

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    Eu já estava sem trabalhar quando minha filha nasceu, ficar em casa 24 horas apenas cuidando de uma bebê foi criando um enorme vazio dentro de mim, diversas vezes me senti inútil. Eu pensava: vai ser sempre assim? Exclusividade para minha filha 100% do tempo?

    E aí vinha a culpa, é como se eu não tivesse o direito de pensar em mim, como se eu estivesse sendo egoísta. Eu não conseguia cuidar de mim como gostaria, mal conseguia comer, imagina me arrumar. Eu não saía de casa, então não era importante estar sempre arrumada, mas devido a demanda que eu tinha com minha filha, cada vez mais eu fui deixando isso de lado. E me sentia mal por isso.

    Tudo isso gerava culpa: por sentir cansaço, por querer um tempo só pra mim, por não conseguir dar conta de tudo, por não ser uma mãe perfeita… A culpa me acompanhava o tempo todo, mesmo quando eu dava o meu melhor.

    Quem cuida da mãe?

    A verdade é que, enquanto eu cuidava da casa, da criança e do marido, eu esquecia de mim. E quando percebi, já estava no limite.

    Quando estamos com alguma dor física, uma mal-estar ou suspeita de alguma doença, procuramos um hospital, um médico e buscamos resolver o problema. Mas e quando a dor é interna? Muitas vezes não entendemos o que estamos sentindo e é como não ter de onde tirar forças para continuar. Normalmente não procuramos ajuda e isso é errado, porque a saúde mental também merece atenção. Ignorar isso, achar que vai passar, só prolonga o sofrimento. Demorei para entender isso, mas antes tarde do que nunca.

    Com o tempo eu fui entendendo que eu precisava me priorizar, me valorizar, fazer algo por mim, algo que eu gostasse, pois só desse jeito eu iria ficar bem e ter forças para continuar. Mas e o tempo? Quando eu faria algo por mim? E o que eu faria por mim? A vida era (e ainda é) muito corrida. Hoje eu me escolho, mesmo que seja fazer poucas coisas ou por pouco tempo. Muitas vezes a preguiça e o cansaço me vencem, mas estabeleci pequenas metas pois assim consigo cumprir e fica mais fácil para continuar.

    O que eu fiz por mim

    Já disse em outro post que quando minha filha tinha 4 meses eu comecei sessões de terapia online. Eu já estava mal e nem tinha suspeita do diagnóstico. Acho que foi a melhor coisa que eu pude fazer por mim. Foi o primeiro passo, eu precisava ser acolhida e receber esse acolhimento me ajudou muito.

    Quando minha filha tinha 1 ano e 7 meses, recebi uma proposta de emprego. Ela ainda não tinha recebido o diagnóstico, mas minha vida já era uma loucura e sair de casa para trabalhar me ajudou a não enlouquecer. Fui com medo, muito insegura, me sentindo culpada por deixar minha filha na escola em período integral, mas eu fui, aceitei a proposta de trabalho. Voltar ao trabalho me trouxe um respiro, mas também um turbilhão de sentimentos. Era libertador e doloroso ao mesmo tempo. Acho que se essa proposta de emprego chegasse depois do diagnóstico, provavelmente eu não teria aceitado. Teria renunciado à minha vida profissional para cuidar dela.

    Recentemente comecei ir à academia, depois de 5 anos entendi que o exercício ajuda mais a minha cabeça do que meu corpo. É uma forma de sair de casa também, para espairecer. Assisto um filme como se fosse uma série, demoro uma semana para concluir, e me sinto vitoriosa quando consigo terminar. Faço o mesmo com livros, tento ler pelo menos 10 minutos, nem sempre consigo, mas estou no caminho para isso.

    Aprendi a celebrar o que antes eu nem percebia. No meio dessa loucura que é a vida da mãe atípica, existem momentos de luz. Cada pequena conquista dela ou minha, eu vejo que estamos avançando, mesmo devagar.

    O que você fez por você hoje?

    uma mãe olhando pela janela, tranquila, tomando seu café, com um livro aberto
    Imagem ilustrativa gerada por IA

    Um filho sempre estará em primeiro lugar, sempre será prioridade, pelo menos pra mim, é assim que eu penso, mas, se você não começar a fazer algo por você, sempre ficará para depois e o tempo passa, não volta. Eu demorei 5 anos para entender que eu precisava de um tempo para mim, para cuidar de mim, espero que você não demore tanto tempo.

    Se você se identificou com o meu relato, não pense muito, se escolha, dê prioridade a você, fique bem para poder ajudar seu filho ou sua filha. Começar com pequenas coisas já farão diferença, tomar um banho mais demorado, ter 10 minutos de silêncio, comer sem pressa, fazer algo que te dê prazer como ver um filme, ler um livro ou fazer algum hobby. Tenha metas pequenas e que sejam possíveis de alcançar, pois dessa forma fica mais difícil desistir.

    Com a alta demanda na vida de uma mãe atípica, normalmente não começamos a fazer nada por nós, mas acho que devemos definir as prioridades, temos que começar a fazer e criar o hábito, depois as outras coisas se ajeitam.

    Além disso, acho que também é preciso ter esperança e reconhecer os pequenos avanços, ficar feliz por pequenas conquistas, sejam suas ou do seu filho.

    Ser mãe atípica é isso, é intenso, mas você também merece existir para além da maternidade. E precisa entender que isso não é egoísmo, é sobrevivência.

  • Maternidade Atípica - Relatos Pessoais

    Minha filha é autista. E agora?

    Minha cabeça deu um nó! O que é autismo exatamente? O que eu faço agora? Será que ela vai falar um dia? Será que vai se desenvolver? Terá amigas? Ela vai depender de mim pra sempre? Será feliz?

    O diagnóstico veio e com ele, essas e muitas outras dúvidas. Aqui vou contar como foi após receber o diagnóstico.

    Alívio depois do diagnóstico

    Depois que passa a fase do luto, você entende que receber o diagnóstico chega a ser um alívio, por incrível que pareça! Claro que ninguém fica feliz em descobrir que tem um filho autista, mas saber disso te ajuda a entender os comportamentos da criança e te direciona ao que deve ser feito, você não perde tempo tentando entender o que tem de errado, passa a ter foco, objetivo e vai em busca de como ajudar seu filho.

    Mesmo sem entender o que era o TEA, as primeiras coisas que eu fiz foram: agendei uma consulta com o neuro (liguei para o mesmo que já atendia minha filha) e liguei nas clínicas disponíveis no convênio para agendar as terapias.

    Isso eu tinha entendido: as terapias eram urgentes. Fico triste quando penso em quanto demorou para chegar ao diagnóstico, porque se eu tivesse encontrado profissionais mais preparados antes, que estivessem atentos às minhas queixas e preocupações, o laudo teria vindo mais cedo as terapias teriam começado bem antes.

    Consulta com o Neuro

    Imagem de freepik

    Com o laudo em mãos, fomos no neuro. Ela começou com esse neuro por indicação do pediatra, porque ela não dormia. Ele suspendeu a melatonina, que minha filha tomava devido a dificuldade com o sono, e receitou neuleptil.

    Minha pequena estava começando a tomar um remédio forte com apenas 3 anos, mas não me arrependo. Isso assustou, mas sabia que foi para o bem dela.

    Esse remédio fez minha filha dormir a noite toda. Ela acordava cedo, 6h já estava de pé e até hoje continua assim, mas foi uma benção na minha vida, porque finalmente, depois de alguns anos, EU pude dormir uma noite inteira.

    Confesso que eu nem hesitei em dar a medicação. Se você pesquisar vai encontrar muita gente contra medicação, principalmente quando a criança é muito nova. Há quem diga que a criança ficará dopada, perderá o brilho, que você não saberá como é a criança realmente… Enfim, eu não concordo com isso. O importante é ter o acompanhamento de um bom neuropediatra. E ele precisa ser acessível, assim como o pediatra. Em outro post vou contar sobre a importância de escolher um bom médico, como foi a troca do neuropediatra e a troca da medicação.

    As primeiras sessões de terapia

    Imagem de freepik

    Tanto o neuropediatra quanto a neuropsicóloga recomendaram 20 horas de terapias semanais. Vinte horas!!! Eu trabalhava, meu marido também, minha filha estava na escola, como assim ela tem que fazer tudo isso de terapias? Que horas? Ah! Esqueci de mencionar a receita básica do bolo: as terapias deveriam ser divididas entre fonoaudióloga, terapia ocupacional (TO) e psicóloga.

    Conseguir vaga é difícil porque quem começa a terapia não tem uma data para terminar, não surge uma vaga assim rápido, então quando você liga em alguma clínica e consegue um horário, fica feliz da vida. Eu fiquei! Não sabia como ia funcionar, se as terapeutas eram boas, se a clínica era boa… Eu não tinha nenhuma referência e muito menos conhecimento. Consegui as sessões em 2 clínicas, próximas de casa. Achei que estava tudo resolvido, agora era só levar ela nas terapias.

    Mas infelizmente não funciona desse jeito. E por um tempo eu achei que tinha encontrado a solução para os meus problemas. Minha filha estava na terapia e eu não precisava fazer mais nada. Tudo iria melhorar.

    Claro que não foi bem assim… No começo eu realmente achei que tudo estava indo bem, comecei a ver evolução da minha filha, mas depois de um tempo, quando comecei a entender um pouco mais sobre esse mundo que fui inserida, percebi muita coisa errada, começando pelas profissionais que atendiam minha filha, todas estagiárias e sem supervisão.

    Depois de 1 ano eu estava mais consciente e muito insatisfeita com o resultado das terapias, então troquei de clínica. Foi a melhor coisa que fiz.

    Conhecimento é poder

    Receber o diagnóstico foi horrível, porém libertador. Respondeu muitas perguntas, eu finalmente consegui entender tudo o que estava acontecendo com minha filha. A partir daí procurei tratamento e buscar sempre o melhor para ajudar em seu desenvolvimento. Além e buscar informação.

    Acredito que é muito diferente tudo o que vemos sobre o autismo e o que vivemos no autismo no dia a dia, por isso, nós, mães, temos que entender e sempre buscar conhecimento para poder ajudar nossas crianças da melhor maneira possível. Eu já assisti muitos vídeos, comprei alguns cursos, muitos livros e continuo na busca por informação.

    A falta de tempo em nossa rotina pesada, não deixa a gente se informar do jeito que seria o ideal. A mulher sempre tem muita coisa pra fazer, não existe descanso. Algumas vezes eu só quero dormir um pouquinho quando tem um “tempinho” disponível. Na verdade, eu adoraria assistir esse monte de séries e filmes disponíveis em tantos streamings que existem, mas eu priorizo me informar sobre o autismo e tudo o que envolve esse tema, mesmo que seja em doses homeopáticas.

    O conhecimento nos ajuda muito. Não basta levar a criança nas sessões e cruzar os braços esperando que um milagre aconteça. Não vai ser dessa forma. O que faz diferença é a informação. É preciso saber quando as sessões não estão rendendo, quando o médico ou os terapeutas não são bons o suficiente, entender o que eles falam, saber quando o remédio já não está mais ajudando ou se o efeito do remédio poderia ser melhor… tem tanto a aprender…

    E quem vai se informar? A mãe. Lógico!!!

    A jornada da maternidade atípica não é fácil, tem muitos altos e baixos, mas com conhecimento podemos ajudar nossos filhos e nos ajudar. Tenho a certeza de que estou fazendo o melhor que posso para minha filha e espero que você também esteja no mesmo caminho.