Um misto de sensações. A expectativa, ansiedade, medo, esperança (de ser apenas um atraso no desenvolvimento mesmo com tantos sinais que gritavam na nossa cara), tristeza, revolta e o sentimento de luto.

Nesse post conto como foi o processo até receber o tão temido diagnóstico de autismo da minha filha.

Quem pode dar o diagnóstico de autismo?

Eu não sabia responder a essa pergunta. Naquela época ainda não existia o chatgpt, mas mesmo existindo o Google eu estava completamente perdida. O desespero tomou conta de mim, afinal minha filha já tinha mais de 2 anos e meio e eu não sabia nem quem procurar para poder me dizer o que acontecia com ela. Depois de atrasos na fala, dificuldades com o sono, na socialização e tantas outras coisas, resolvi procurar uma psicóloga infantil. Imaginei que ela me daria um norte, mas foi um engano, eu só perdi tempo com essa psicóloga. E dinheiro, pois a consulta era particular, não consegui no convênio, ou não tinha agenda ou só atendia a partir de uma determinada idade!

Foram umas 3 seções só de anamnese e nada de começar as sessões com minha filha. No entanto, depois que começou o atendimento com minha filha, foram mais 3 meses de enrolação, até que eu e meu marido pressionamos a psicóloga. Afinal, precisávamos saber o que fazer, que rumo tomar.

Depois de muita insistência da nossa parte, ela disse que a gente precisava de uma avaliação neuropsicológica para então chegar em um diagnóstico, ela não poderia dar esse o diagnóstico. Além disso, também disse que se minha filha fosse autista, seria “um grau bem leve“. Como se não fosse bobagem um grau bem leve (foram essas palavras que ela usou e já se usava níveis de suporte). Imagina ficar 3 meses pagando psicóloga particular, para depois ouvir que eu tinha que procurar outra profissional, sendo que desde o início eu já havia mencionado o que eu estava investigando. E isso só aconteceu por que insisti, mas e se não tivesse insistido?

Nesse momento, eu já estava com a ansiedade a mil e até com raiva, pois ela deveria ter me indicado a neuropsicóloga desde o primeiro contato. Foi então nesse momento que a dispensamos. Focamos na avaliação neuropsicológica. E nunca mais falei com ela.

Como foi a avaliação neuropsicológica

Começou a busca por essa profissional. Falei com umas 5 neuropsicólogas tentando agendar horário, cada uma tinha uma particularidade que não daria para avaliar minha filha, até que cheguei em uma neuropsicóloga que ficava na cidade vizinha à minha e faria as sessões aos sábados. Questionei sobre as sessões, ela explicou que seriam testes padronizados, mas aplicados de forma lúdica, inclusive ela iria até a escola da minha filha, para observar e para a escola responder algumas perguntas. Os pais deveriam responder alguns questionários e algumas coisas nos questionários eram bem confusas, mas eu pedia exemplos para entender e ela me explicava pelo whatsapp, pois eu não respondia lá no consultório.

A última sessão não aconteceu pois ela disse que não precisava. Nesse momento também descobri que ela não foi na escola da minha filha como havia prometido, apenas marcou uma chamada de vídeo com a coordenadora da escola, mas essa chamada também não aconteceu. Quando fui questionar o motivo, deu uma desculpa qualquer. Perguntei se isso não seria importante para ela compor o laudo, se não faria falta essa observação dela na escola e ela me enrolou com um papinho furado que fui obrigada a aceitar. Eu já estava ansiosa com todo o processo e triste com algumas atitudes da neuropsicóloga, mas respirei fundo e continuei, até mesmo porque entendi que não tinha muito o que eu poderia fazer àquela altura do processo. E assim, ela marcou o dia da devolutiva.

O impacto emocional ao receber diagnóstico

Finalmente chegou o dia da devolutiva. Fui sozinha pois meu marido não poderia ir no dia agendado. Ao chegar, mal sentei e a neuropsicóloga foi friamente falando que minha filha realmente tinha TEA e, por não falar, automaticamente era nível 2 de suporte. Assim, na lata! Meus olhos encheram de lágrimas no mesmo instante, mas a frieza da profissional não me deixou derrubar uma lágrima. Ela disparou falar as coisas que aconteceram nas sessões de avaliação, que evidenciavam o autismo, nem consegui absorver muitas coisas que ela falava, tamanho foi o choque.

Eu procurei a avaliação porque suspeitava do autismo, mas uma coisa é você suspeitar e ter a esperança de que poderia ser apenas alguns atrasos no desenvolvimento, outra coisa é receber o laudo assim tão seco, sem nenhum acolhimento, principalmente vindo de uma psicóloga que deveria entender o que é receber aquele laudo.

Naquele momento, acho que eu só precisava de um abraço ou talvez um pouco mais de empatia.

Então, ela continuou falando, que precisava iniciar as terapias imediatamente, que não podia esperar. Acho que foi a coisa mais sensata que ela falou, pois na minha cabeça eu já pensava em deixar para o ano seguinte, já que faltavam 2 meses para terminar o ano e parecia que eu tinha sido atropelada e precisava de um tempo para me recuperar. Eu estava muito atordoada com tudo aquilo.

Além disso, uma das coisas que achei muito insensível foi quando ela disse que minha filha também teria alguns direitos por ser autista, mas a forma falada foi como se eu estivesse ganhado um prêmio. Por exemplo: ter desconto ou até mesmo isenção em parques como o parque da Mônica, vaga de estacionamento preferencial, isenção de imposto para comprar carro, entre outras coisas que naquele momento era totalmente irrelevante pra mim. Eu só queria sumir dali…

Sobre direitos vamos falar futuramente também, porque as pessoas falam em direitos do autista de uma forma muito vaga, como se todos tivessem direito a tudo e na prática não funciona bem assim.

Vivendo o luto após o diagnóstico

Peguei o relatório como quem recebe uma sentença de morte. Saí do consultório e comecei a chorar pela rua, até chegar em casa.

Não tinha mais chão, todos os meus sonhos, a vida que planejava ter com a minha filha, foram arrancados de mim. Sem dó e nem piedade!

Eu não entendia por que aquilo estava acontecendo comigo, afinal eu me considero uma boa pessoa. Achava muito injusto estar vivendo aquilo (como se alguém merecesse, mas foi o que senti, a revolta era enorme). Senti uma tristeza tão grande, um sentimento que naquele dia eu não conseguia descrever e nem entender. Só perguntava a Deus: porque?

Depois de um tempo, fui estudar sobre o autismo. Via as pessoas falando sobre o luto após receber o diagnóstico. Então eu entendi que realmente aquilo que estava sentindo era um luto. Quando você perde alguém muito próximo e querido, sabe que a pessoa não vai voltar e que sua vida não vai mais ser a mesma. Era assim que eu me sentia, o que não pude viver com minha filha não ia voltar, meus sonhos com ela, meus planos…

E como seria dali em diante? Ela não vai falar? Ela vai depender de mim pra sempre?

Como encontrei forças para recomeçar

Eu ainda chorei sem parar por mais 2 semanas, todos os dias e várias vezes ao dia. Pedi para meu marido não falar nada para ninguém, pelo menos não naquele momento. Não conseguia e nem queria conversar sobre isso com ninguém.

Eu precisava de um tempo para digerir tudo aquilo, mas a verdade é que não podemos nem parar para chorar, para respirar, tomar um fôlego. O tempo passa rápido, minha filha teve o diagnóstico com quase 3 anos, eu não poderia perder mais tempo. Na minha opinião, o laudo chegou tarde, já que eu identifiquei várias coisas erradas e ninguém me levou a sério.

Mesmo estando em pedaços, emocionalmente destruída, peguei o telefone e saí ligando para as clínicas do convênio. Teria que conseguir as terapias, independente do horário. E assim eu estava recomeçando, recalculando a rota, fui obrigada a seguir em frente, não por escolha minha, mas simplesmente porque eu não tinha opção. E minha filha precisava de mim mais do que nunca.

Nos próximos posts vou contar sobre as terapias, como foi a evolução, como foi com as primeiras profissionais que atenderam minha filha e como é atualmente, com outros profissionais em outra clínica.