Minha filha fez aniversário recentemente. 5 anos! Como tempo passou rápido! Nem consigo acreditar. Tem horas que eu penso em tudo o que vivi com ela, nas alegrias e nos desafios, o quanto chorei, mas o quanto também sorri. Parece que minha vida só existiu depois dela, não consigo lembrar como era minha vida antes dela.

O final de ano se aproxima e costumo fazer uma reflexão de como foi o ano e planejar o próximo ano. Então hoje eu quero refletir sobre esses 5 anos, porque foram intensos.

Do nascimento aos 12 meses

Sem dúvida foi o período mais difícil. Adaptação de todo lado, pra mim, para meu marido e até mesmo para minha filha.

Com 15 dias, ela tinha perdido peso e o pediatra pediu para entrar com a fórmula, como complemento. Mamava no peito e depois eu dava a fórmula.

Pra ajudar, ela não dormia desde que chegou do hospital, como já mencionei em post anteriores. Era muito agitada, não parava quieta. Nunca dormiu uma noite inteira nesse primeiro ano. E nem eu, estava muito mal, saúde mental não existia, me sentia um zumbi. Quando minha filha tinha 4 meses eu comecei fazer terapia e tenho certeza de que minha terapeuta me salvou.

Nos primeiros 30 dias de banho foi só choro, depois parou, achava que nunca iria se acostumar. Não sei se já existia uma sensibilidade e eu não tinha conhecimento.

Eu acompanhava o desenvolvimento dela por um app e teoricamente estava indo tudo bem: rolar, fazer a esfinge, sentar, engatinhar… com 1 ano estava dando seus primeiros passinhos, porém a fala estava devagar. Devagar não, travada mesmo, falava só mamã. Balbuciar palavras não existiu.

Introdução alimentar foi terrível. Aceitava bem as frutas, mas comida… diversas tentativas de tudo que foi jeito e nada dava certo, até que comecei bater tudo no liquidificador, fazia umas papinhas bem nutritivas e assim foi por um bom tempo. Dizem que não pode comida liquidificada, mas era o que ela aceitava e cada um tem que fazer o que for melhor para seu filho, se adaptar como for possível.

Eu mal conseguia me alimentar ou fazer algo em casa, era só o básico mesmo, porque minha filha não tirava cochilos, era coisa de 10 a 20 minutos, e era muito grudada em mim, queria a mamãe o tempo todo.

Tudo isso em meio a pandemia. Nunca tive rede de apoio e ainda vivia uma época que mal podia sair de casa. Visitas eram raras, sempre da família do marido. Então não tive muito como observar o socializar, como agia com outras pessoas, porque ela sempre estava comigo.

De 1 a 2 anos

Já estava enlouquecendo e resolvi colocar ela na escola, meio período, para poder fazer alguma coisa em casa (exceto descansar, isso nem pensar, não dava tempo) e também para ela poder ver outras crianças. A adaptação na escola foi boa, mas sempre muito apegada com a professora, o que muitas vezes comentavam isso comigo e diziam que eu dava muito colo (a culpa era minha hahahaha).

Com 1 ano e 7 meses tirei ela do peito, ficou só com a fórmula. Claro que foi de uma forma bem gradual, diminuindo aos poucos, até que mamava só para dormir e depois tirei. Eu achava que o grude iriar acabar, que talvez ela era muito apegada por mamar no peito. Mas não, depois continuou tudo igual. Como já mencionei nesse post, autista são mais apegados a mãe.

Depois de 6 meses, eu recebi uma oferta de emprego e aceitei. Fiquei com muito medo de colocar ela na escola o dia todo, mas eu pensava que era isso que o mundo fazia, alguns bebês já estavam na escolinha a partir dos 6 meses para que a mãe voltasse ao trabalho, então achava que não seria um problema. Errei! Mas até aí eu não tinha desconfiança que ela era autista.

De certa forma foi bom pra minha saúde mental, para poder sair um pouco de casa, me sentir útil, porque eu só era mãe, em tempo integral, isso estava acabando comigo. Eu me sentia culpada de me sentir mal, pois eu amava e amo muito minha filha, não entendia por que eu não estava bem, não entendia que aquela rotina exaustiva me deixava mal. 

Na escola em tempo integral: ela não comia bem, se isolava muito, não brincava com outras crianças, não dormia e ficava irritada muito fácil. E mesmo passando tudo isso na escola, chegava em casa e dormia tarde com muitos despertares noturnos.

Minha preocupação começou a aumentar cada vez mais.

Dos 2 aos 3 anos

Também foi intenso. Começamos o ano com o início frustrado do desfralde na escola. Continuava sem falar, percebia que ela entendia tudo, porém não respondia nada, não tinha iniciativa, só apontava.

Socialização ainda não existia, pelo contrário das outras crianças da mesma idade, ela sempre fugia de outras crianças.

Dormindo tarde, dormindo mal, vários despertares noturnos e o neuro passou melatonina. Ajudava a induzir o sono, só isso, começou dormir mais cedo mas o resto continuou igual.

Sem comer direito ainda. Frutas sempre foi bem, mas comida… chegamos em um ponto que só aceitava arroz e tomate.

Comecei a buscar ajuda, já que o pediatra e neuropediatra diziam que estava tudo bem, que ela iria se desenvolver. O autismo feminino é diferente e acho que isso ajudou a atrasar o diagnóstico.

Enfim passamos com a neuropsicóloga. Depois de 3 meses em um processo de avaliação e faltando alguns dias para ela completar 3 anos, a terrível notícia veio: sua filha é autista.

Dos 3 aos 4 anos

Marcado pelo início das terapias. As sessões eram com estagiárias, nunca conheci uma supervisora, não entendia nada então eu achava que tudo estava indo muito bem. Não sabia o que cobrar ou acompanhar. Resultado: muito estresse, muito choro, pouca evolução no desenvolvimento.

Com o laudo em mãos, o neuro iniciou a medicação e suspendeu a melatonina. Finalmente dormiu uma noite inteira. E eu também! Os ajustes das doses da medicação eram frequentes, pois sempre voltavam os despertares noturnos. Colaborou com o sono, porém em seu comportamento tudo continuava igual. Eu na minha falta de conhecimento, achava que era assim mesmo, não tinha muito o que fazer. Mas estava errada.

Muita coisa errada na escola, falta de preparo das pessoas da escola, falta de inclusão, de adaptação para lidar com minha filha, falta de empatia. Não via evolução na escola também, ela estava lá desde 1 ano e parecia que as coisas só pioravam, ela não me contava o que acontecia, mas percebia que ela não gostava da escola e de tudo que envolviam a escola.

Comecei a me informar sobre o autismo, mas ainda de forma muito superficial, porém já era um começo.

Dos 4 aos 5 anos

Comprei alguns livros e cursos, mas não devorei o assunto, minha rotina ainda era muito cansativa, estressante, e eu não conseguia me dedicar tanto deveria. Mesmo assim, esse pouco me ajudou muito, abriu minha mente.

Trocamos de clínica. Início de nova avaliação e início de sessões com terapeutas formados em uma clínica multidisciplinar. Fez toda a diferença. Ela chegou na clínica prestes a completar 4 anos, falava muito pouco, a frase dela tinha 2 palavras. Qualquer pergunta era respondida com uma palavra: sim ou não. Hoje com 5 anos eu vejo a diferença. Fala muita coisa errada que está sendo trabalhada com a fono, porém fala tudo, já consegue se expressar.

Outra mudança muito importante foi a troca de escola. Fiz isso com muito medo, mas foi a melhor coisa que eu fiz. Tirei da escola particular, onde ficava integral e foi para uma escola da prefeitura por meio período. Diferença gritante, pessoas na escola preparadas para a inclusão, não só a professora. Desenvolvimento foi enorme, a escola a ajudou em tantas coisas, uma pena não ter trocado de escola antes.

Com 4 anos achei que ela estava preparada para começar na natação e quase para completar 5 anos também iniciou o judô. Atividade física é muito importante. E ela ama!

Meus planos para o próximo ano

Foram cinco anos intensos, desafiadores e transformadores. Agora entro no próximo ano com mais clareza e sabendo para onde ir.

Esse novo ano será de continuidade: escola, terapias, atividades físicas e muito estudo da minha parte. Ser mãe de autista exige um aprendizado constante. Não espero que tudo seja fácil, mas espero estar mais preparada para lidar com o que vier.

O que posso garantir é que vou continuar buscando o melhor para minha filha e para mim também!