• Autismo na Prática - Maternidade Atípica - Relatos Pessoais

    Mãe é sempre desacreditada

    Hoje eu vejo quantos sinais minha filha deu de que algo não ia bem, que tinha algo de errado, e mesmo assim, muitas vezes eu não fui levada a sério. Aliás, acho que a mãe de uma criança autista sofre muito por isso, ela sempre é desacreditada, seja pelo marido, por familiares mais próximos, professores e até mesmo por médicos que acompanham a criança: pediatras e neuropediatras. Por mais que aconteçam várias coisas que acendam um alerta, parece que a mãe sempre está procurando coisas que não existem. E assim o tempo vai passando, e quem sofre as consequências são a criança e a família, que tem que lidar com tantos prejuízos no desenvolvimento.

    A primeira coisa que identifiquei de errado na minha filha foi distúrbio do sono, que eu falei aqui nesse post, mas, infelizmente, não foi a única. Nesse post vou relatar outros sinais que chamaram minha atenção e me fez buscar ajuda.

    A socialização que não acontecia

    Minha filha tinha pouco contato com outras crianças, mas quando acontecia esse contato… era terrível. Se a levasse em um parquinho, nenhuma criança podia chegar perto. Caso estivesse em um brinquedo e outra criança chegasse, ela saía no mesmo instante. Em festas de aniversário, então, ela nem chegava perto de outras crianças. Eu achava tudo isso muito estranho, afinal criança gosta de criança e ela não gostava, não se aproximava e nem aceitava aproximação de outras crianças. Alguns adultos ela aceitava, mas também era bem seletiva.

    Quando ela estava com 1 ano e 2 meses, por diversos motivos, eu resolvi colocar na escola meio período. Na consegui vaga na creche da escola da prefeitura, então busquei algumas escolas particulares e escolhi a que mais me agradou. Foram 3 anos nessa escola e durante esse período aconteceram diversos problemas que vou detalhar em outro post, mas o principal, que me chamou a atenção desde o início, foi a questão da socialização: ela não interagia com outras crianças. Sempre afastada das crianças e não participava das atividades. Nessa época ela ainda não falava e hoje eu acho que foi um dos meus erros, ter colocado ela na escola sem falar. Jamais faria isso com o conhecimento que tenho hoje.

    Agitação fora do normal

    Desde que nasceu, minha filha sempre foi muito agitada, além de não dormir bem, durante o dia essa agitação persistia. Não devemos comparar as crianças, mas é inevitável. Eu via que outras crianças eram mais calmas, mais tranquilas. Por exemplo, minha filha não ficava sentada muito tempo, até hoje é assim, não conseguia ficar parada nem mesmo para tomar mamadeira, enquanto mamava estava sempre mexendo pernas e braços. Nenhum brinquedo segurava a atenção dela por muito tempo, e muito tempo significa poucos minutos. Correr e pular era o tempo inteiro. Mas o que eu sempre ouvia era: criança saudável é assim mesmo, é agitada, não para, e quer brincar toda hora.

    Hoje eu sei que essa agitação pode ser um dos sinais de autismo. Não é só energia, é uma dificuldade de regulação, de parar, de se acalmar, de se concentrar.

    A fala que não vinha e os conselhos que não ajudavam

    Ela é muito nova, ainda vai se desenvolver (mesmo quando ela estava com mais de 2 anos)
    Até 2 anos é normal não falar.
    Até 3 anos é normal não falar.
    Criança que nasceu na pandemia é assim mesmo, não fala.
    Ela não convive com outras crianças, por isso não começou a falar.
    Ela é tímida.
    Dá água na concha para ela (e eu dei, claro!)
    Leva no otorrino, ela não deve escutar.
    Quando ela pedir o leite, não dá até ela falar “leite”, insiste que uma hora ela vai falar (ia morrer de fome, coitada).

    Tudo isso foram coisas que eu ouvi sobre o fato dela não falar, mas nada que realmente me ajudasse.

    O atraso de fala é um dos sinais mais comuns no autismo. Uma criança de 2 anos deve falar cerca de 50 a 100 palavras e minha filha falava no máximo 5 palavras, sendo uma delas “mamã“. Infelizmente esse sinal tão claro e comum passou despercebido por quem deveria ter olhado com atenção. Farei um post só sobre isso, porque esse assunto merece atenção. Depois do “minha filha não dorme“, acho que “minha filha não fala” foi o que mais me preocupou.

    Seletividade alimentar

    criança se recusando a comer legumes
    Imagem de Freepik – www.freepik.com

    Aos seis meses de idade eu segui o recomendado e começamos a introdução alimentar. As frutas foram muito bem, até limão ela aceitava e nem fazia careta, mas comida de verdade… foi um horror! Parecia que nada funcionava e mais uma vez palpites não faltaram:

    Bate tudo no liquidificador, tem que ser uma papinha
    Comida tem que ser apenas amassada.
    Comida tem que ser igual à da família, não pode amassar
    Tem que acertar a consistência que a criança gosta, senão não come.
    Criança tem que sentir a comida, tem que deixar ela pegar na comida, ela vai colocar na boca e comer sozinha (mas não foi bem assim)

    A vida já estava uma loucura e para ajudar ela não queria comer, comia muito pouco, e eu ficava cada vez mais frustrada, afinal todos os bebês que eu conhecia comiam bem. O jeito que deu certo no início foi com a papinha, então eu deixava bem nutritiva e assim seguimos, tinha sabores que ela aceitava melhor, outros não comia quase nada, e isso porque eu não dava doces de jeito nenhum. Consegui segurar doces até os 2 anos, mesmo sob muitas críticas, mas eu não me importava, pois eu entendia que se ela não se alimentava bem, não era o açúcar que ia resolver esse problema. Devido essa dificuldade com a alimentação e com a introdução de novos alimentos, não diminui as mamadeiras, achava que pelo menos a fórmula a ajudava. O fato é que ela já era seletiva e eu que não havia percebido.

    A seletividade alimentar não é algo exclusivo de crianças autistas, mas, é um comportamento bem comum entre elas. Com minha filha, esse sinal já estava presente desde o início.

    Hora de buscar ajuda

    Eu estava muito cansada, exausta com toda a demanda que tinha, e a privação do sono acabou com meu raciocínio. Tentava entender o que estava acontecendo, mas e não encontrava respostas. Quanto mais eu falava com as pessoas, mais confusa eu ficava. Me sentia perdida, mal conseguia pesquisar na internet sobre o que estava acontecendo, mas eu sabia que não podia desistir de encontrar uma resposta.

    Na verdade, apesar de ver várias coisas “erradas”, tantos sinais, no fundo eu também não queria acreditar que minha filha fosse autista. Mesmo assim, eu segui em frente, até porque não temos opção. E segui até chegar ao diagnóstico. Ouvi o que ninguém quer ouvir.

    Esse foi só o começo. Ainda havia o desfralde precoce, os problemas gastrointestinais, o apego excessivo… e a certeza de que eu precisava continuar lutando por ela.

    Se você sente que tem algo errado com seu filho, procure ajuda. Não ignore seu sexto sentido. Talvez não seja nada, mas se for, quanto antes descobrir, melhor.

  • Autismo na Prática - Maternidade Atípica - Relatos Pessoais

    O primeiro sinal de autismo na minha filha

    A maternidade chegou de surpresa pra mim, justamente em um momento de pausa na minha vida profissional e em meio ao caos da pandemia. A alegria do maternidade inesperada veio acompanhada de muitos desafios, que só mais tarde eu iria entender. Neste relato, compartilho como foi o primeiro sinal que, na época, eu não imaginava estar relacionado ao autismo da minha filha.

    A gravidez inesperada aos 43

    Foto de Manu B na Unsplash

    Eu já estava com 43 anos, casada há mais de 10 anos e nunca havia engravidado anteriormente. No entanto, não havia diagnóstico de infertilidade, por isso eu simplesmente aceitei que não seria mãe e estava tudo bem. Mas eu engravidei, e isso aconteceu quando nem imaginava que seria mais possível. Foi um susto pra mim!

    Tinha acabado de sair de um emprego que já não fazia sentido, queria um ano sabático para descansar e reorganizar minha vida. Mas, veio a pandemia e com ela o isolamento forçado que coincidiu com o início dos sintomas: enjoo, cansaço e mal-estar. E o teste confirmou: eu estava grávida!

    A princípio senti muito medo: pela idade que eu estava, pela pandemia, por ter saído do meu emprego… Era tanta coisa passando pela minha cabeça, foi um mix de sensações! Apesar dos medos, a gravidez correu bem, tive apenas diabetes gestacional, que consegui controlar com acompanhamento.

    Sentimento de algo errado

    Sou mãe de primeira viagem, tudo foi novidade para mim. Eu não entendia nada de bebês pois nunca havia cuidado de um antes de ter minha filha. Sempre soube que não era uma tarefa fácil cuidar de filhos, mas o problema era que estava difícil demais. Desde o início senti que havia algo fora do comum, pois minha filha não dormia.

    No hospital, ainda recém-nascida, eu me peguei olhando para ela e pensando: “E agora? Ela ainda está acordada… e eu, quando durmo?”

    Em casa, a situação não mudou. Sempre foi uma dificuldade enorme para ela dormir, além disso ela tinha muitos despertares noturnos. Isso acabou comigo, não fazia ideia do quanto a privação do sono pode fazer mal à alguém. E durante o dia era a mesma coisa, nunca dormia por mais de 1 hora. Lembro que eu mal conseguia comer. Eu tirava cochilos sentada no sofá, quando ela cochilava no meu colo. Esse era o momento que eu dormia, além de pouco, muito mal. Comprei um sling para poder, pelo menos, ter as mãos livres. Ali ela dormia um pouco melhor, ficava mais calma talvez por me sentir bem pertinho, mas ainda era um sono de curta duração. Além do sling, tentei diversas coisas, por exemplo: chá de camomila, homeopatia, rotina do sono e até simpatia. Nada adiantou.

    A exaustão sem rede de apoio

    Foto de Ana Curcan na Unsplash

    A famosa “rotina do sono” foi implementada desde que ela chegou em casa. Banho às 18h, mamada, casa escura, silêncio e a caminhada pela casa balançando a bebê. No entanto, apesar de toda a rotina certinha, ela dormia por volta das 21h30, nunca com facilidade. Esse horário eu já estava exausta.

    Com 15 dias ela perdeu peso. A recomendação do pediatra foi complementar com fórmula, sem parar de amamentar. Ela mamava no peito praticamente o dia todo. Eu pensava: será que é assim mesmo? Cheguei a ouvir que ela não dormia porque estava com fome, que o meu leite não sustentava, ou seja, a culpa ainda era minha!!! Mesmo depois de começar com a fórmula, ela continuou do mesmo jeito, nada mudou.

    Eu nunca tive rede de apoio e confesso que invejo quem tem, porque isso pesa muito, faz uma diferença enorme na vida de uma mãe, seja típica ou atípica. Cuidava da minha filha sozinha o dia todo enquanto meu marido estava trabalhando, minha filha não dormia bem e consequentemente eu também não, isso deixava ela bem agitada. A privação do sono foi uma das piores coisas que a maternidade me trouxe. Quando eu desabafava com alguém, recebia respostas prontas, comparações, julgamentos. Nunca acolhimento. Ouvia coisas do tipo: é assim mesmo, meu filho só foi dormir com 10 anos… eu passava a noite acordada... ou: criança é desse jeito mesmo, não dorme… A dor do outro parecia sempre maior que a minha, mais legítima. Com o tempo, parei de falar. Chorava muito e muitas vezes escondida até do meu marido.

    Além disso, eu ainda me sentia mal, culpada por me sentir cansada, por reclamar “sem motivo”, afinal, eu tinha um filha perfeita, linda, porque estava reclamando? Além da exaustão que essa rotina me proporcionava, a culpa também me consumia.

    Instinto materno

    Jamais imaginei que essa agitação toda da minha filha poderia indicar um dos sinais de autismo. Eu só percebia que algo não estava normal. E era um pressentimento constante e confuso, não sabia ao certo o motivo para isso acontecer. Na época, eu não tinha as respostas, só tinha o cansaço, o medo e a intuição de que algo estava diferente, que não ia bem. Hoje, olhando para trás, depois de tudo o que passei e aprendi, vejo como minha filha já dava sinais desde os primeiros dias de vida.

    Ainda levou um tempo até o diagnóstico chegar, mas foi assim que o primeiro sinal do autismo se manifestou.

    Espero que esse texto possa ajudar outras mães que, assim como eu, não encontraram acolhimento quando mais precisaram.