Arquivo de Autismo feminino - Mãe de Autista na Vida Real

Maternidade Atípica - Relatos Pessoais

O balanço dos 5 anos mais intensos da minha vida

Minha filha fez aniversário recentemente. 5 anos! Como tempo passou rápido! Nem consigo acreditar. Tem horas que eu penso em tudo o que vivi com ela, nas alegrias e nos desafios, o quanto chorei, mas o quanto também sorri. Parece que minha vida só existiu depois dela, não consigo lembrar como era minha vida antes dela.

O final de ano se aproxima e costumo fazer uma reflexão de como foi o ano e planejar o próximo ano. Então hoje eu quero refletir sobre esses 5 anos, porque foram intensos.

Do nascimento aos 12 meses

Sem dúvida foi o período mais difícil. Adaptação de todo lado, pra mim, para meu marido e até mesmo para minha filha.

Com 15 dias, ela tinha perdido peso e o pediatra pediu para entrar com a fórmula, como complemento. Mamava no peito e depois eu dava a fórmula.

Pra ajudar, ela não dormia desde que chegou do hospital, como já mencionei em post anteriores. Era muito agitada, não parava quieta. Nunca dormiu uma noite inteira nesse primeiro ano. E nem eu, estava muito mal, saúde mental não existia, me sentia um zumbi. Quando minha filha tinha 4 meses eu comecei fazer terapia e tenho certeza de que minha terapeuta me salvou.

Nos primeiros 30 dias de banho foi só choro, depois parou, achava que nunca iria se acostumar. Não sei se já existia uma sensibilidade e eu não tinha conhecimento.

Eu acompanhava o desenvolvimento dela por um app e teoricamente estava indo tudo bem: rolar, fazer a esfinge, sentar, engatinhar… com 1 ano estava dando seus primeiros passinhos, porém a fala estava devagar. Devagar não, travada mesmo, falava só mamã. Balbuciar palavras não existiu.

Introdução alimentar foi terrível. Aceitava bem as frutas, mas comida… diversas tentativas de tudo que foi jeito e nada dava certo, até que comecei bater tudo no liquidificador, fazia umas papinhas bem nutritivas e assim foi por um bom tempo. Dizem que não pode comida liquidificada, mas era o que ela aceitava e cada um tem que fazer o que for melhor para seu filho, se adaptar como for possível.

Eu mal conseguia me alimentar ou fazer algo em casa, era só o básico mesmo, porque minha filha não tirava cochilos, era coisa de 10 a 20 minutos, e era muito grudada em mim, queria a mamãe o tempo todo.

Tudo isso em meio a pandemia. Nunca tive rede de apoio e ainda vivia uma época que mal podia sair de casa. Visitas eram raras, sempre da família do marido. Então não tive muito como observar o socializar, como agia com outras pessoas, porque ela sempre estava comigo.

De 1 a 2 anos

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Já estava enlouquecendo e resolvi colocar ela na escola, meio período, para poder fazer alguma coisa em casa (exceto descansar, isso nem pensar, não dava tempo) e também para ela poder ver outras crianças. A adaptação na escola foi boa, mas sempre muito apegada com a professora, o que muitas vezes comentavam isso comigo e diziam que eu dava muito colo (a culpa era minha hahahaha).

Com 1 ano e 7 meses tirei ela do peito, ficou só com a fórmula. Claro que foi de uma forma bem gradual, diminuindo aos poucos, até que mamava só para dormir e depois tirei. Eu achava que o grude iriar acabar, que talvez ela era muito apegada por mamar no peito. Mas não, depois continuou tudo igual. Como já mencionei nesse post, autista são mais apegados a mãe.

Depois de 6 meses, eu recebi uma oferta de emprego e aceitei. Fiquei com muito medo de colocar ela na escola o dia todo, mas eu pensava que era isso que o mundo fazia, alguns bebês já estavam na escolinha a partir dos 6 meses para que a mãe voltasse ao trabalho, então achava que não seria um problema. Errei! Mas até aí eu não tinha desconfiança que ela era autista.

De certa forma foi bom pra minha saúde mental, para poder sair um pouco de casa, me sentir útil, porque eu só era mãe, em tempo integral, isso estava acabando comigo. Eu me sentia culpada de me sentir mal, pois eu amava e amo muito minha filha, não entendia por que eu não estava bem, não entendia que aquela rotina exaustiva me deixava mal.

Na escola em tempo integral: ela não comia bem, se isolava muito, não brincava com outras crianças, não dormia e ficava irritada muito fácil. E mesmo passando tudo isso na escola, chegava em casa e dormia tarde com muitos despertares noturnos.

Minha preocupação começou a aumentar cada vez mais.

Dos 2 aos 3 anos

Também foi intenso. Começamos o ano com o início frustrado do desfralde na escola. Continuava sem falar, percebia que ela entendia tudo, porém não respondia nada, não tinha iniciativa, só apontava.

Socialização ainda não existia, pelo contrário das outras crianças da mesma idade, ela sempre fugia de outras crianças.

Dormindo tarde, dormindo mal, vários despertares noturnos e o neuro passou melatonina. Ajudava a induzir o sono, só isso, começou dormir mais cedo mas o resto continuou igual.

Sem comer direito ainda. Frutas sempre foi bem, mas comida… chegamos em um ponto que só aceitava arroz e tomate.

Comecei a buscar ajuda, já que o pediatra e neuropediatra diziam que estava tudo bem, que ela iria se desenvolver. O autismo feminino é diferente e acho que isso ajudou a atrasar o diagnóstico.

Enfim passamos com a neuropsicóloga. Depois de 3 meses em um processo de avaliação e faltando alguns dias para ela completar 3 anos, a terrível notícia veio: sua filha é autista.

Dos 3 aos 4 anos

Marcado pelo início das terapias. As sessões eram com estagiárias, nunca conheci uma supervisora, não entendia nada então eu achava que tudo estava indo muito bem. Não sabia o que cobrar ou acompanhar. Resultado: muito estresse, muito choro, pouca evolução no desenvolvimento.

Com o laudo em mãos, o neuro iniciou a medicação e suspendeu a melatonina. Finalmente dormiu uma noite inteira. E eu também! Os ajustes das doses da medicação eram frequentes, pois sempre voltavam os despertares noturnos. Colaborou com o sono, porém em seu comportamento tudo continuava igual. Eu na minha falta de conhecimento, achava que era assim mesmo, não tinha muito o que fazer. Mas estava errada.

Muita coisa errada na escola, falta de preparo das pessoas da escola, falta de inclusão, de adaptação para lidar com minha filha, falta de empatia. Não via evolução na escola também, ela estava lá desde 1 ano e parecia que as coisas só pioravam, ela não me contava o que acontecia, mas percebia que ela não gostava da escola e de tudo que envolviam a escola.

Comecei a me informar sobre o autismo, mas ainda de forma muito superficial, porém já era um começo.

Dos 4 aos 5 anos

Comprei alguns livros e cursos, mas não devorei o assunto, minha rotina ainda era muito cansativa, estressante, e eu não conseguia me dedicar tanto deveria. Mesmo assim, esse pouco me ajudou muito, abriu minha mente.

Trocamos de clínica. Início de nova avaliação e início de sessões com terapeutas formados em uma clínica multidisciplinar. Fez toda a diferença. Ela chegou na clínica prestes a completar 4 anos, falava muito pouco, a frase dela tinha 2 palavras. Qualquer pergunta era respondida com uma palavra: sim ou não. Hoje com 5 anos eu vejo a diferença. Fala muita coisa errada que está sendo trabalhada com a fono, porém fala tudo, já consegue se expressar.

Outra mudança muito importante foi a troca de escola. Fiz isso com muito medo, mas foi a melhor coisa que eu fiz. Tirei da escola particular, onde ficava integral e foi para uma escola da prefeitura por meio período. Diferença gritante, pessoas na escola preparadas para a inclusão, não só a professora. Desenvolvimento foi enorme, a escola a ajudou em tantas coisas, uma pena não ter trocado de escola antes.

Com 4 anos achei que ela estava preparada para começar na natação e quase para completar 5 anos também iniciou o judô. Atividade física é muito importante. E ela ama!

Meus planos para o próximo ano

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Foram cinco anos intensos, desafiadores e transformadores. Agora entro no próximo ano com mais clareza e sabendo para onde ir.

Esse novo ano será de continuidade: escola, terapias, atividades físicas e muito estudo da minha parte. Ser mãe de autista exige um aprendizado constante. Não espero que tudo seja fácil, mas espero estar mais preparada para lidar com o que vier.

O que posso garantir é que vou continuar buscando o melhor para minha filha e para mim também!

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Autismo na Prática - Maternidade Atípica - Relatos Pessoais

Recebendo o diagnóstico

Um misto de sensações. A expectativa, ansiedade, medo, esperança (de ser apenas um atraso no desenvolvimento mesmo com tantos sinais que gritavam na nossa cara), tristeza, revolta e o sentimento de luto.

Nesse post conto como foi o processo até receber o tão temido diagnóstico de autismo da minha filha.

Quem pode dar o diagnóstico de autismo?

Eu não sabia responder a essa pergunta. Naquela época ainda não existia o chatgpt, mas mesmo existindo o Google eu estava completamente perdida. O desespero tomou conta de mim, afinal minha filha já tinha mais de 2 anos e meio e eu não sabia nem quem procurar para poder me dizer o que acontecia com ela. Depois de atrasos na fala, dificuldades com o sono, na socialização e tantas outras coisas, resolvi procurar uma psicóloga infantil. Imaginei que ela me daria um norte, mas foi um engano, eu só perdi tempo com essa psicóloga. E dinheiro, pois a consulta era particular, não consegui no convênio, ou não tinha agenda ou só atendia a partir de uma determinada idade!

Foram umas 3 seções só de anamnese e nada de começar as sessões com minha filha. No entanto, depois que começou o atendimento com minha filha, foram mais 3 meses de enrolação, até que eu e meu marido pressionamos a psicóloga. Afinal, precisávamos saber o que fazer, que rumo tomar.

Depois de muita insistência da nossa parte, ela disse que a gente precisava de uma avaliação neuropsicológica para então chegar em um diagnóstico, ela não poderia dar esse o diagnóstico. Além disso, também disse que se minha filha fosse autista, seria “um grau bem leve“. Como se não fosse bobagem um grau bem leve (foram essas palavras que ela usou e já se usava níveis de suporte). Imagina ficar 3 meses pagando psicóloga particular, para depois ouvir que eu tinha que procurar outra profissional, sendo que desde o início eu já havia mencionado o que eu estava investigando. E isso só aconteceu por que insisti, mas e se não tivesse insistido?

Nesse momento, eu já estava com a ansiedade a mil e até com raiva, pois ela deveria ter me indicado a neuropsicóloga desde o primeiro contato. Foi então nesse momento que a dispensamos. Focamos na avaliação neuropsicológica. E nunca mais falei com ela.

Como foi a avaliação neuropsicológica

Começou a busca por essa profissional. Falei com umas 5 neuropsicólogas tentando agendar horário, cada uma tinha uma particularidade que não daria para avaliar minha filha, até que cheguei em uma neuropsicóloga que ficava na cidade vizinha à minha e faria as sessões aos sábados. Questionei sobre as sessões, ela explicou que seriam testes padronizados, mas aplicados de forma lúdica, inclusive ela iria até a escola da minha filha, para observar e para a escola responder algumas perguntas. Os pais deveriam responder alguns questionários e algumas coisas nos questionários eram bem confusas, mas eu pedia exemplos para entender e ela me explicava pelo whatsapp, pois eu não respondia lá no consultório.

A última sessão não aconteceu pois ela disse que não precisava. Nesse momento também descobri que ela não foi na escola da minha filha como havia prometido, apenas marcou uma chamada de vídeo com a coordenadora da escola, mas essa chamada também não aconteceu. Quando fui questionar o motivo, deu uma desculpa qualquer. Perguntei se isso não seria importante para ela compor o laudo, se não faria falta essa observação dela na escola e ela me enrolou com um papinho furado que fui obrigada a aceitar. Eu já estava ansiosa com todo o processo e triste com algumas atitudes da neuropsicóloga, mas respirei fundo e continuei, até mesmo porque entendi que não tinha muito o que eu poderia fazer àquela altura do processo. E assim, ela marcou o dia da devolutiva.

O impacto emocional ao receber diagnóstico

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Finalmente chegou o dia da devolutiva. Fui sozinha pois meu marido não poderia ir no dia agendado. Ao chegar, mal sentei e a neuropsicóloga foi friamente falando que minha filha realmente tinha TEA e, por não falar, automaticamente era nível 2 de suporte. Assim, na lata! Meus olhos encheram de lágrimas no mesmo instante, mas a frieza da profissional não me deixou derrubar uma lágrima. Ela disparou falar as coisas que aconteceram nas sessões de avaliação, que evidenciavam o autismo, nem consegui absorver muitas coisas que ela falava, tamanho foi o choque.

Eu procurei a avaliação porque suspeitava do autismo, mas uma coisa é você suspeitar e ter a esperança de que poderia ser apenas alguns atrasos no desenvolvimento, outra coisa é receber o laudo assim tão seco, sem nenhum acolhimento, principalmente vindo de uma psicóloga que deveria entender o que é receber aquele laudo.

Naquele momento, acho que eu só precisava de um abraço ou talvez um pouco mais de empatia.

Então, ela continuou falando, que precisava iniciar as terapias imediatamente, que não podia esperar. Acho que foi a coisa mais sensata que ela falou, pois na minha cabeça eu já pensava em deixar para o ano seguinte, já que faltavam 2 meses para terminar o ano e parecia que eu tinha sido atropelada e precisava de um tempo para me recuperar. Eu estava muito atordoada com tudo aquilo.

Além disso, uma das coisas que achei muito insensível foi quando ela disse que minha filha também teria alguns direitos por ser autista, mas a forma falada foi como se eu estivesse ganhado um prêmio. Por exemplo: ter desconto ou até mesmo isenção em parques como o parque da Mônica, vaga de estacionamento preferencial, isenção de imposto para comprar carro, entre outras coisas que naquele momento era totalmente irrelevante pra mim. Eu só queria sumir dali…

Sobre direitos vamos falar futuramente também, porque as pessoas falam em direitos do autista de uma forma muito vaga, como se todos tivessem direito a tudo e na prática não funciona bem assim.

Vivendo o luto após o diagnóstico

Peguei o relatório como quem recebe uma sentença de morte. Saí do consultório e comecei a chorar pela rua, até chegar em casa.

Não tinha mais chão, todos os meus sonhos, a vida que planejava ter com a minha filha, foram arrancados de mim. Sem dó e nem piedade!

Eu não entendia por que aquilo estava acontecendo comigo, afinal eu me considero uma boa pessoa. Achava muito injusto estar vivendo aquilo (como se alguém merecesse, mas foi o que senti, a revolta era enorme). Senti uma tristeza tão grande, um sentimento que naquele dia eu não conseguia descrever e nem entender. Só perguntava a Deus: porque?

Depois de um tempo, fui estudar sobre o autismo. Via as pessoas falando sobre o luto após receber o diagnóstico. Então eu entendi que realmente aquilo que estava sentindo era um luto. Quando você perde alguém muito próximo e querido, sabe que a pessoa não vai voltar e que sua vida não vai mais ser a mesma. Era assim que eu me sentia, o que não pude viver com minha filha não ia voltar, meus sonhos com ela, meus planos…

E como seria dali em diante? Ela não vai falar? Ela vai depender de mim pra sempre?

Como encontrei forças para recomeçar

Foto de Vitaliy Shevchenko na Unsplash

Eu ainda chorei sem parar por mais 2 semanas, todos os dias e várias vezes ao dia. Pedi para meu marido não falar nada para ninguém, pelo menos não naquele momento. Não conseguia e nem queria conversar sobre isso com ninguém.

Eu precisava de um tempo para digerir tudo aquilo, mas a verdade é que não podemos nem parar para chorar, para respirar, tomar um fôlego. O tempo passa rápido, minha filha teve o diagnóstico com quase 3 anos, eu não poderia perder mais tempo. Na minha opinião, o laudo chegou tarde, já que eu identifiquei várias coisas erradas e ninguém me levou a sério.

Mesmo estando em pedaços, emocionalmente destruída, peguei o telefone e saí ligando para as clínicas do convênio. Teria que conseguir as terapias, independente do horário. E assim eu estava recomeçando, recalculando a rota, fui obrigada a seguir em frente, não por escolha minha, mas simplesmente porque eu não tinha opção. E minha filha precisava de mim mais do que nunca.

Nos próximos posts vou contar sobre as terapias, como foi a evolução, como foi com as primeiras profissionais que atenderam minha filha e como é atualmente, com outros profissionais em outra clínica.

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Mãe é sempre desacreditada

Hoje eu vejo quantos sinais minha filha deu de que algo não ia bem, que tinha algo de errado, e mesmo assim, muitas vezes eu não fui levada a sério. Aliás, acho que a mãe de uma criança autista sofre muito por isso, ela sempre é desacreditada, seja pelo marido, por familiares mais próximos, professores e até mesmo por médicos que acompanham a criança: pediatras e neuropediatras. Por mais que aconteçam várias coisas que acendam um alerta, parece que a mãe sempre está procurando coisas que não existem. E assim o tempo vai passando, e quem sofre as consequências são a criança e a família, que tem que lidar com tantos prejuízos no desenvolvimento.

A primeira coisa que identifiquei de errado na minha filha foi distúrbio do sono, que eu falei aqui nesse post, mas, infelizmente, não foi a única. Nesse post vou relatar outros sinais que chamaram minha atenção e me fez buscar ajuda.

A socialização que não acontecia

Minha filha tinha pouco contato com outras crianças, mas quando acontecia esse contato… era terrível. Se a levasse em um parquinho, nenhuma criança podia chegar perto. Caso estivesse em um brinquedo e outra criança chegasse, ela saía no mesmo instante. Em festas de aniversário, então, ela nem chegava perto de outras crianças. Eu achava tudo isso muito estranho, afinal criança gosta de criança e ela não gostava, não se aproximava e nem aceitava aproximação de outras crianças. Alguns adultos ela aceitava, mas também era bem seletiva.

Quando ela estava com 1 ano e 2 meses, por diversos motivos, eu resolvi colocar na escola meio período. Na consegui vaga na creche da escola da prefeitura, então busquei algumas escolas particulares e escolhi a que mais me agradou. Foram 3 anos nessa escola e durante esse período aconteceram diversos problemas que vou detalhar em outro post, mas o principal, que me chamou a atenção desde o início, foi a questão da socialização: ela não interagia com outras crianças. Sempre afastada das crianças e não participava das atividades. Nessa época ela ainda não falava e hoje eu acho que foi um dos meus erros, ter colocado ela na escola sem falar. Jamais faria isso com o conhecimento que tenho hoje.

Agitação fora do normal

Desde que nasceu, minha filha sempre foi muito agitada, além de não dormir bem, durante o dia essa agitação persistia. Não devemos comparar as crianças, mas é inevitável. Eu via que outras crianças eram mais calmas, mais tranquilas. Por exemplo, minha filha não ficava sentada muito tempo, até hoje é assim, não conseguia ficar parada nem mesmo para tomar mamadeira, enquanto mamava estava sempre mexendo pernas e braços. Nenhum brinquedo segurava a atenção dela por muito tempo, e muito tempo significa poucos minutos. Correr e pular era o tempo inteiro. Mas o que eu sempre ouvia era: criança saudável é assim mesmo, é agitada, não para, e quer brincar toda hora.

Hoje eu sei que essa agitação pode ser um dos sinais de autismo. Não é só energia, é uma dificuldade de regulação, de parar, de se acalmar, de se concentrar.

A fala que não vinha e os conselhos que não ajudavam

Ela é muito nova, ainda vai se desenvolver (mesmo quando ela estava com mais de 2 anos)
Até 2 anos é normal não falar.
Até 3 anos é normal não falar.
Criança que nasceu na pandemia é assim mesmo, não fala.
Ela não convive com outras crianças, por isso não começou a falar.
Ela é tímida.
Dá água na concha para ela (e eu dei, claro!)
Leva no otorrino, ela não deve escutar.
Quando ela pedir o leite, não dá até ela falar “leite”, insiste que uma hora ela vai falar (ia morrer de fome, coitada).

Tudo isso foram coisas que eu ouvi sobre o fato dela não falar, mas nada que realmente me ajudasse.

O atraso de fala é um dos sinais mais comuns no autismo. Uma criança de 2 anos deve falar cerca de 50 a 100 palavras e minha filha falava no máximo 5 palavras, sendo uma delas “mamã“. Infelizmente esse sinal tão claro e comum passou despercebido por quem deveria ter olhado com atenção. Farei um post só sobre isso, porque esse assunto merece atenção. Depois do “minha filha não dorme“, acho que “minha filha não fala” foi o que mais me preocupou.

Seletividade alimentar

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Aos seis meses de idade eu segui o recomendado e começamos a introdução alimentar. As frutas foram muito bem, até limão ela aceitava e nem fazia careta, mas comida de verdade… foi um horror! Parecia que nada funcionava e mais uma vez palpites não faltaram:

Bate tudo no liquidificador, tem que ser uma papinha
Comida tem que ser apenas amassada.
Comida tem que ser igual à da família, não pode amassar
Tem que acertar a consistência que a criança gosta, senão não come.
Criança tem que sentir a comida, tem que deixar ela pegar na comida, ela vai colocar na boca e comer sozinha (mas não foi bem assim)

A vida já estava uma loucura e para ajudar ela não queria comer, comia muito pouco, e eu ficava cada vez mais frustrada, afinal todos os bebês que eu conhecia comiam bem. O jeito que deu certo no início foi com a papinha, então eu deixava bem nutritiva e assim seguimos, tinha sabores que ela aceitava melhor, outros não comia quase nada, e isso porque eu não dava doces de jeito nenhum. Consegui segurar doces até os 2 anos, mesmo sob muitas críticas, mas eu não me importava, pois eu entendia que se ela não se alimentava bem, não era o açúcar que ia resolver esse problema. Devido essa dificuldade com a alimentação e com a introdução de novos alimentos, não diminui as mamadeiras, achava que pelo menos a fórmula a ajudava. O fato é que ela já era seletiva e eu que não havia percebido.

A seletividade alimentar não é algo exclusivo de crianças autistas, mas, é um comportamento bem comum entre elas. Com minha filha, esse sinal já estava presente desde o início.

Hora de buscar ajuda

Eu estava muito cansada, exausta com toda a demanda que tinha, e a privação do sono acabou com meu raciocínio. Tentava entender o que estava acontecendo, mas e não encontrava respostas. Quanto mais eu falava com as pessoas, mais confusa eu ficava. Me sentia perdida, mal conseguia pesquisar na internet sobre o que estava acontecendo, mas eu sabia que não podia desistir de encontrar uma resposta.

Na verdade, apesar de ver várias coisas “erradas”, tantos sinais, no fundo eu também não queria acreditar que minha filha fosse autista. Mesmo assim, eu segui em frente, até porque não temos opção. E segui até chegar ao diagnóstico. Ouvi o que ninguém quer ouvir.

Esse foi só o começo. Ainda havia o desfralde precoce, os problemas gastrointestinais, o apego excessivo… e a certeza de que eu precisava continuar lutando por ela.

Se você sente que tem algo errado com seu filho, procure ajuda. Não ignore seu sexto sentido. Talvez não seja nada, mas se for, quanto antes descobrir, melhor.

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